POMÁHÁME - Filip z Plzně

Filip se narodil v Plzni v roce 2014 s velmi vzácnou diagnózou obří kongenitální melanocytový névus, který pokrývá víc jak 60 % povrchu těla. Prakticky se jedná o obrovské mateřské znaménko, které se ovšem chová odlišně oproti běžné kůži. Jednou z komplikací je zhoršená termoregulace těla. Po celém povrchu znaménka nejsou potní žlázy a organismus má tendence se přehřívat. Zároveň se podkožní tuk pod znaménkem ukládá jinak a na některých místech zcela absentuje – u Filipa je tomu tak na levé noze, kterou má kvůli tomu o tři cm v obvodu užší než druhou, kam znaménko tolik nezasahuje. Filip nosí celoročně funkční oblečení, které mu pomáhá s regulací tělesné teploty. 

Obrátila se na nás Filipova maminka s tím, že mají oblečení Outlast® v oblibě a že jim moc pomáhá. Původně sháněla jen vyprodanou velikost tepláků, ale v prosinci 2018 jsme se sešli v naší plzeňské prodejně a kromě tepláků jsme Filipovi předali i další věci.

DSC_3803 53236174_2227885917470968_6614328517209358336_n

 

Filipova maminka v současné době pracuje na stránkách a na způsobu, jak podpořit pacienty s touto diagnózou. Až bude vše hotové, dáme zde odkaz.